Schizo.ro
Citește Cartea / Capitolul 11

Servicii și suport

Selectează orice text pentru a sugera o modificare sau îmbunătățire

Cum să fii un îngrijitor bun

Conform estimărilor noastre, anual, mii de oameni îşi asumă rolul de îngrijitor în România. Cu siguranţă nu vei fi singur. Un îngrijitor bun poate reprezenta cea mai valoroasă sursă de ajutor a unui bolnav de schizofrenie. Deși ai putea crede că a avea grjiă de o persoană iubită e mai mult o datorie decât o slujbă, este important să te identifici ca fiind îngrijitor şi să obţii la rândul tău tot ajutorul de care un îngrijitor are nevoie.

Încearcă să înveţi cât mai multe despre schizofrenie şi să îţi faci o idee despre cât de mult poate afecta o persoană de care ai tu grijă. De exemplu, persoana de care ai tu grijă s-ar putea să nu fie spontană în răspunsuri la întrebările tale. Acest fapt s-ar putea să te facă să crezi că te ignoră, dar, de fapt această persoană este confuză şi îi este distrasă atenţia de voci. Înţelegând boala îţi crește încrederea şi te ajută să-ţi faci o idee despre ce poți și ce nu poți realiza prin eforturile tale.

În același timp, educația te poate ajuta în a înțelege ce poți face și ce nu, ce poți obține și ce nu, și câtă libertate și câtă responsabilizare poți transfera pe umerii persoanei de care ai grijă. E important să înțelegi că persoana din fața ta nu este o persoană cu handicap, ci cu semne specifice bolii, semne ce pot căpăta sens în tabloul clinic al bolii. A căuta să înțelegi boala, dar și persoana ce suferă de această boală, îți ușurează munca și eforturile tale.

Aminteşte-ţi că sunt atâtea lucruri pe care tu singur poţi să le faci să ajuţi persoana de care ai grijă. Întotdeauna trebuie să fii realist faţă de ceea ce poţi realiza, să ai control asupra stresului şi să eviţi extenuarea. Vorbeşte cu un medic specialist pentru mai multe informaţii sau pentru anumite lucruri referitoare la bolnav. Informaţii şi sfaturi sunt disponibile în organizaţiile voluntare.

A avea grijă de un bolnav de schizofrenie necesită multă răbdare: bolnavii de schizofrenie au zile bune şi zile rele şi au tendinţa să facă progres în paşi mici. Este probabil ca o recădere a bolii să îți scadă moralul, dar este important să fii pregătit pentru asta.

Dacă apar probleme, contactează un specialist cât mai devreme posibil, făcând acest lucru, se poate preveni orice problemă care ar înrăutăţi situaţia. Ţine minte că rolul de îngrijitor te face o sursă importantă de informaţii: învaţă şi bazează-te pe experienţele tale anterioare şi ai încredere în judecata ta. În acelaşi timp, încearcă să implici persoana de care ai grijă în luarea deciziilor ce privesc îngrijirea lui.

Uneori, un bolnav poate să nu recunoască că este bolnav şi să refuze să se trateze. În consecinţă, bolnavul ar putea insista pe faptul că halucinaţiile şi iluziile sunt reale şi ar putea să devină şi paranoic. Dacă bolnavul refuză să-şi ia tratamentul, îngrijitorii pot încerca să împartă tratamentul în paşi mai mici.

Cum progresul se realizează, de obicei, în paşi mici, este uşor pentru îngrijitori să scape din vedere faptul că bolnavii progresează. Încearcă să ai o atitudine pozitivă îndreptată spre bolnav. Unul dintre cele mai importante lucruri pe care le poate face un îngrijitor este să se asigure că bolnavul îşi ia medicamentele. Un îngrijitor nu ezită să raporteze efectele secundare la medicul specialist. Încearcă să stabileşti şi să menţii un orar zilnic şi o rutină care implică mese regulate şi timpi de somn.

Evită să critici, să strigi, să te cerţi sau să îţi exprimi orice sentiment negativ. Nu pierde din vedere faptul că orice exprimare exagerată a sentimentelor este un element ce prevesteşte o revenire a bolii. Se întâmplă des ca un îngrijitor să aibă aşteptări nerealiste în privinţa progresului pe care bolnavul îl face. Dacă simţi că ai o problemă în această situaţie, vorbeşte cu psihiatrul.

Familiile cu sentimente exprimate excesiv pot să aibă parte de sesiuni educaţionale, sesiuni de control al stresului sau terapie în familie: acestea pot ajuta la reducerea exprimării sentimentelor şi pot reprezenta părţi importante din planul de îngrijire al bolnavului.

Nu neglija pe ceilalţi membri ai familiei. Fraţii şi surorile bolnavului, mai ales dacă sunt tineri, s-ar putea să se simtă neglijaţi şi pot deveni geloşi sau să te respingă.

Ai grijă de sănătatea ta fizică şi mintală

Îngrijitorii trebuie să aibă grijă de ei, dacă vor, într-adevăr, să aibă grijă în continuare de bolnav. Mulţi îngrijitori suportă mult stres şi sfârşesc prin a avea complicații de sanătate - fluctuații de tensiune arterială, surmenaj psihic și fizic, depresie, anxietate etc. Este important să recunoşti această situaţie şi să o iei în serios pentru a nu te îmbolnăvi şi pentru a putea să-ţi duci la capăt rolul. Unele tehnici de reducere a stresului sunt prezentate chiar în capitolele anterioare. Așa poți cel mai bine să ai grijă de tine.

Obţine susţinerea emoţională de care ai nevoie

Aminteşte-ţi că nu eşti singur ca îngrijitor: împărtăşeşte-ţi opiniile şi experienţele cu medicul specialist şi cere-i sfaturi şi ajutor psihologului responsabil de caz. Perspectiva ta asupra bolnavului este importantă, tocmai de aceea este bine să comunici cu personalul medical. Caută o persoană cu care poţi vorbi la un nivel mai personal - poate o rudă apropiată sau prieten - despre experienţele tale ca îngrijitor.

Membrilor familiei şi prietenilor ar putea să le fie greu să discute despre rolul tău şi tind să subestimeze efortul pe care tu îl faci ca îngrijitor. Apelarea la un grup de suport ar putea să te ajute să înţelegi orice sentiment negativ care ar putea să te bântuie, ca vinovăţie, ruşine sau furie şi, totodată, să te ajute să previi astfel de sentimente.

Ca părinte, evită să te învinuieşti pe tine sau pe alţii!

Părinții pot crede, uneori, că boala sau manifestările acesteia pot avea drept cauză comportamentul din timpul sarcinii sau din copilăria copilului lor. Aceste gânduri sau vinovății este important să fie discutate cu specialiștii ce gestionează cazul pentru a le putea depăși și merge înainte. Este bine să se evite consumul de energie fizică și psihică într-o direcție fără finalitate imediată.

În anii '40, unii psiho-analişti credeau că bolile mintale ca schizofrenia şi autismul erau cauzate de o mamă de piatră, o persoană absentă emoţional sau o mamă inadecvată. Această teorie nu şi-a găsit niciodată baza ştiinţifică şi a fost anulată. De fapt, cercetările ştiinţifice au demonstrat că schizofrenia este o afecţiune biologică a creierului.

Părinţii caută întotdeauna un vinovat pentru boala copilului lor, cum ar fi psihiatrul, medicul specialist sau chiar pe propriul lor copil. Reacţia este normală deoarece ei încearcă să găsească o cauză a bolii. Totuşi, este important ca ei să înţeleagă că adevăratul vinovat este chiar afecţiunea biologică a creierului. Ei trebuie să evite să între în jocul vinovației şi, mai bine, să îşi concentreze energia pe marea călătorie spre vindecare.

Ca şi vinovăţia, frustrarea şi furia pot reprezenta reacţii normale a celor iubiţi. Părinţii au, în general, gânduri de genul: „De ce se întâmplă asta familiei noastre?” sau „De ce să mă mai stresez? E prea multă muncă şi totul degeaba”.

Uneori părinţii s-ar putea să-şi îndrepte frustrarea şi furia către proprii copii, deşi realizează că nu copii sunt de vină pentru boală. Furia acumulată adaugă stres, care se imprimă şi în viața copilului, împiedicând familia să meargă înainte.

Deşi nu se poate schimba realitatea bolii, se poate schimba realitatea reacției la boală. Îngrijitorul poate încerca să diminueze propria furie vorbind cu alte persoane despre sentimentele sale: cu rudele, prietenii sau specialişti în domeniu sau chiar cu alţi membri ai familiei afectaţi de schizofrenie. Furia poate fi canalizată și spre bine: de exemplu, prin motivarea îngrijitorului de a căuta ajutor pentru familie.

Viaţa ta în afara rolului de îngrijitor

Să ai grijă de cineva este extrem de interesant şi poate să-ţi acapareze toate aspectele vieţii. Este important să te gândeşti şi la tine însuţi şi la viitorul tău, fără să te simți vinovat. Având grijă de tine, ai grijă și de persoana pe care o îngrijești, pentru că și echilibrul tău fizic și psihic este important. De asemenea, este important să te gândești și la tine pentru că poate veni un timp în care rolul tău ca îngrijitor se va sfârşi.

Pe măsură ce starea persoanei de care ai grijă se va îmbunătăţi, el sau ea ar putea deveni mai independent şi, în unele cazuri, se poate muta într-un apartament sau într-un grup de case. Când acest lucru se întâmplă, de obicei, îngrijitorii descoperă că le lipseşte scopul şi determinarea şi că sunt incapabili să să se adapteze noilor circumstanţe. Pentru aceasta, şi pentru alte motive, este vital să continui să planifici şi să duci la capăt activităţile pe care le îndrăgeşti şi să-ţi continui viaţa în afara rolului de îngrijitor. Dacă observi ca ai dificultăți în acest sens, poți discuta oricând cu psihologul care gestionează cazul persoanei pe care o ai în grijă!

Mulţi îngrijitori sunt capabili să se angajeze cu normă redusă, acest lucru putând însemna o binevenită distragere de la stresul de a fi îngrijitor şi o sursă adiţională, valoroasă, de venit. În mod similar, unii îngrijitori sunt capabili să-şi suplimenteze studiile, de exemplu, prin cursuri la seral sau cu o diplomă part-time.

Fraţii

Deoarece părinţii îşi concentrează atenţia asupra fiului sau fiicei lor bolnave, riscă să devină mai puţin disponibili pentru ceilalţi copii. Frații și surorile se pot simți sacrificate, pedepsite, din cauza aparentei lipse de atenție și preocupare din partea părinților. Este foarte important să se mențină un climat familial cald, hrănitor din punct de vedere afectiv. Este important să se comunice și cu ceilalți copii, și să le fie explicate circumstanțele și particularitățile a ceea ce văd sau trăiesc direct sau indirect, în mod constat.

Atenție părinți! Faptul că le explicați o dată copiilor dumneavoastră în ce constă boala fratelui sau a surorii, apelând la înțelegerea și suportul celorlalți copii, nu vă scutește de îndatoririle dumnevoastră față de aceștia și de permanenta comunicare și interacțiune cu ei. Ei pot fi îngrijoraţi în privinţa familiei şi înfricoşaţi că pot ei înşişi manifesta boala.

Schizofrenia „loveşte” adesea în tinereţe, atunci când persoanele tinere abia îşi încep viaţa - încep facultatea, se angajează sau se bucură de multe activităţi. Din acest motiv, fraţii pot descoperi că este dificil să se bucure de propriul succes în timp ce privesc cum fratele sau sora lor bolnavă rămâne din ce în ce mai în spate. În acelaşi timp, s-ar putea să se simtă presaţi să aibă realizări mai mari pentru a compensa pentru boala fratelui sau surorii şi să nu-şi îngrijoreze şi ei mai mult părinţii care suferă cumplit.

Fraţii nu ar trebui să se învinovăţească pe ei înşişi, sau pe altcineva, pentru boala fratelui sau surorii, sau să lase acest lucru să-i oprească din a-și trăi viaţa în afara familiei. Prin cultivarea prieteniilor vechi, ei vor fi capabili să obţină sprijin şi să treacă peste sentimentele dificile cum ar fi sentimentul de neajutorare, vulnerabilitate în fața manifestărilor bolii, sentimentul de nepuntință sau teama de boală sau moștenire genetică.

Părinţii trebuie să facă un efort special să-şi amintească că şi ceilalţi copii ai lor au nevoi şi să se asigure, pe cât posibil, că sunt incluşi în discuţiile familiei cu privire la boală. Este de preferat ca frații să cunoască cât mai multe despre boală, ca limite și grad de contagiune, să apeleze la specialiștii în domeniu, fără rezerve, pentru a se informa cât mai obiectiv, evitând informarea de tip „telefonul fără fir”. Se pot dovedi utile ședințele de consiliere psihologică sau grupurile terapeutice de suport.

Fraţii mai mari pot să joace un rol activ în îngrijirea bolnavului şi, la timpul potrivit, să devină o sursă de suport şi de răgaz pentru părinţii lor, fără ca părinții lor să îi oblige sau șantajeze în acest sens.

Când părinții vor observa că aceștia se abandonează pe ei, lăsând aspecte esențiale din viața lor deoparte, părinții trebuie să ia măsuri prompte, intervenind activ, chiar și cu ajutorul specialiștilor de profil - psiholog sau psihiatru. Aspectele importante pot ține de școală, formarea profesională, locul de muncă sau aspecte relaționale specifice de vârstă și sex. Dacă fraţii simt că nu primesc atenţia parentală de care au nevoie, nu ar trebui să le fie frică să o ceară.