Alături de Ștefania

În încheiere, vom relata povestea unui bolnav de schizofrenie din punctul de vedere al unui membru al familiei, alături de care a locuit o perioadă.

Salut! Eu sunt Florin, iar amintirile mele încep alături de bunici, undeva înainte de 1989. Pentru mine, până să înceapă școala, întreg universul își avea centrul într-o casă de țară, alături de verișoara mea, Ștefania, și cei doi bunici. Părinții ne vizitau din când în când. Ne bucuram când îi auzeam la câteva zile, când telefonul mare din "odaie" suna zgomotos.

Părinții mei locuiau și lucrau în cel mai apropiat oraș mic de provincie. Ștefania avea doar mamă, tatăl părăsind-o foarte devreme . Pentru că am crescut împreună, relația noastră a fost mai degrabă de frate și soră.

De când mă știu, făceam totul împreună cu Ștefania. Cel mai important proiect secret de viitor al nostru era construirea unei ferme. Urma să strângem în fermă toți pisicii pe care îi abandonau oamenii din jurul nostru, cățeii, orice animal care nu putea să se deplaseze, rațe, papagali... și lista continua la nesfârșit cu adăugirile fiecăruia. Evident, noi urma să locuim în această fermă și să îngrijim toate animăluțele!

Când am mers la școală, m-am mutat cu părinții. Ștefania, fiind cu un an mai mică, s-a mutat cu mama ei anul următor, pentru a merge la școală într-o comună îndepărtată.

În vacanțe eram negreșit alături de bunicii noștri! După primul an de școală al Ștefaniei, mama mi-a spus că ea o să vină să locuiască cu noi și să meargă la aceeași școală cu mine. Pentru mine era o veste excelentă! Fiind singur la părinți, simțeam lipsa partenerului permanent de joacă. Nu am înțeles foarte clar atunci motivul, dar am auzit discuțiile - era ceva legat de o depresie a mamei Ștefaniei.

Bunicii noștri erau niște persoane extraordinare. Pentru noi, aveau puteri aproape magice. Bunicul putea să construiască orice din lemn sau fier și ne îndemna să facem exerciții fizice. Trebuia să îl alergăm și să îl prindem. Având un avans de vreo 65 de ani, ni se părea mereu că va fi ușor să-l prindem, dar niciodată nu reușeam. Era un om puternic, fizic și psihic, cu o prezență aproape solemnă, de neclintit.

Bunica ne învăța poezii, ne gătea mâncărurile preferate și era de partea noastră, indiferent de ce dezastre provocam în casă sau în jurul ei. Amândoi munceau foarte mult și aveau tot timpul grijă de noi.

Când s-a stins bunica, totul a devenit mai apăsător. Atunci l-am văzut pentru prima oară pe "tataie" plângând, ascuns undeva în grădină, departe de ochii noștri. Era singur.

Anii au trecut și am ajuns la liceu, în același oraș, împreună cu verișoara mea. Oricând nu eram la școală, mergeam la țară, alături de bunicul nostru, din ce în ce mai bătrân. Ne obișnuisem să îi gătim și să facem treburile casei de la țară împreună. Pentru că eu eram deja mare, bunicul îmi spunea des: "Să ai grijă de fată!"

Fără vreun avertisment, într-o zi “tataie” a avut un accident vascular cerebral și ne-a părăsit. Pentru mine a fost o tragedie fără măsură. Pentru Ștefania, a fost mai mult de atât.

Au urmat niște comportamente bizare din partea ei. Am crezut că e adolescența de vină. A insistat să se întoarcă la mama ei. Le-a spus celor din jur că a fost agresată de familie. Asta a dus la un conflict deschis cu părinții noștri, iar tata a insistat să rupă orice relație cu ea și să plece cât mai repede.

În mintea unui copil, este perfect normal ca un alt copil să fie inclus în familia lui. Nu mă gândeam atunci la efortul făcut de părinții mei pentru a crește un al doilea copil, din veniturile lor modeste de muncitori. Mi-a luat mult timp să înțeleg durerea tatălui meu atunci când a fost acuzat că ar fi abuzat un copil - acel copil pe care îl crescuse ani de zile, fără a avea el însuși vreo obligație.

A trecut mult timp până am aflat că moartea bunicului a fost evenimentul care i-a declanșat verișoarei mele schizofrenia.

După mai multe episoade de criză și internări în condiții deseori subumane în spitalele de psihiatrie ale anilor 2000, starea Ștefaniei s-a degradat aproape catastrofal. Era atât de rău, încât, la o vizită de externare la care a participat mai mult forțat, tata a fost îngrozit de starea ei psihică și urmele fizice ale "tratamentului" primit.

Ștefania nu putea locui alături de mama ei, deoarece și aceasta suferea de o boală psihică cronică, agravată de pierderea locului de muncă. Totuși, până la urmă mama ei s-a pensionat și s-au mutat împreună la țară, în casa copilăriei.

Eu mă mutasem la București, gata să-mi încep viața adultă. Pentru câțiva ani, viața Ștefaniei a continuat la țară, fără o îngrijire corespunzătoare. Cumva, era problema ei și a mamei, și speram că se va menține pe linia de plutire.

Într-o zi, într-un moment pe care mi-l amintesc perfect, am aflat că a încercat să se sinucidă. După câteva zile de spitalizare, am înțeles că aproape reușise. A urmat o nouă internare la psihiatrie. De data asta lucrurile stăteau mult mai rău.

Acesta a fost momentul în care am decis că Ștefania trebuia să vină să locuiască alături de mine, în București. Eram convins că vom găsi un tratament mai bun și că într-un mediu mai controlat va putea să aibă o evoluție mai bună.

Și lucrurile au devenit complicate...

Până atunci nu a am fost nevoit să stau o perioadă îndelungată alături de un bolnav de schizofrenie. Am observat repede că sunt mai multe probleme care mă copleșeau.

Prima și cea mai mare problemă este că discutam cu o persoană care trăia într-o realitate proprie, desprinsă parțial de realitatea accesibilă mie. În realitatea ei, eu și alții din familie îi "făcusem rău". În această realitate, atât prezentul cât și trecutul erau diferite și sumbre, halucinații vizuale, voci și mirosuri.

O altă problemă era că nu știam cum să mă raportez. Ce îi spui unui om care halucinează? Cum intervii dacă pare că are o criză? Cum poți lua de bun ceea ce îți comunică, știind că are halucinații sau aude voci? Cum recunoști că este în pragul unei crize? Ce sfaturi îi poți da? Cât de atent trebuie supravegheată?

Pe lângă asta, interacțiunea cu cei din jurul meu a devenit diferită. Trebuia să le explic câte ceva despre boală, fără să intru în toate detaliile. Multe persoane se manifestau fără perdea și rezervare, într-un mod conflictual față de bolnavă, ironic sau în bătaie de joc.

Discuțiile cu personalul medical la care am avut acces în acel moment au fost sumare. Sfaturile generice, de tipul "să nu vă certați / să nu vă enervați" erau utile, dar clar insuficiente.

Evoluția bolii, alături de tratament, o făcuseră pe Ștefania de nerecunoscut. Era aproape o legumă, abia reușea să își îndeplinească singură cerințele minime de igienă, mâncare sau somn. Părea ca uitase tot și că nu poate gândi nici cât un copil.

Pentru că sunt o persoană cu pregătire tehnică, am considerat că primul lucru pe care trebuie să îl fac era să citesc manualele. Cărțile despre cum se manifestă boala sau cum se interacționează cu o persoană suferindă s-au dovedit a fi inexistente în acel moment în România și foarte rare internațional.

După ce am trecut prin cărțile disponibile pe Amazon și alte platforme, am constatat că există o singură carte clară și ușor de înțeles. Pe baza structurii sale a fost făcută o traducere și adaptare în limba română, mare parte constituind materialul pe care îl citești acum. Restul informațiilor găsite erau utile, dar repetitive și cu puțină valoare adăugată.

Citind, am înțeles care este sursa bolii, care sunt manifestările și la ce să mă aștept. Mi-a fost mai ușor să înțeleg suferința Ștefaniei și am avut câteva idei despre cum să mă comport cu ea pentru a fi într-o stare cât mai bună.

Până în acel punct, credeam că orice problemă are și o rezolvare și eu o pot rezolva. Doar că această boală s-a dovedit a nu avea rezolvare. Deși dificil, faptul că am locuit împreună și a trebuit să ne gospodărim mi-a schimbat perspectiva asupra vieții și a modului în care trebuie să mă comport cu cei din jurul meu. Cel mai important lucru pe care l-am învățat atunci a fost să înțeleg că o problemă care nu se poate rezolva, se poate administra cu succes. Nu aveam decât să sper că lucrurile pot fi ținute sub control, iar cumva, într-o zi, viața va fi mai bună.

După vreun an, s-a întâmplat o minune! A fost aprobat în România un medicament nou, iar psihiatrul ni l-a recomandat. În câteva săptămâni, Ștefania era un om nou, nu o legumă. Parcă renăscuse. Era mult mai bine, cum nu mai fusese de ani buni. Cumva, toată viața ei era schimbată.

În timp, au apărut și alte medicamente, din ce în ce mai bune. Am credința că mulți din cei aflați în suferință nu trebuie să-și piardă speranța, oricât de greu le-ar fi. Sunt mereu șanse ca medicina să facă salturi imense.

Un psiholog ne-a recomandat Fundația Estuar, un grup de oameni care au ajutat și ajută continuu mii de persoane cu probleme de sănătate mintală să trăiască mai bine și să se integreze în societate. Ștefania a mers acolo, un pic reticentă la început. Azi, au trecut mai bine de 10 ani, și puține au fost săptămânile în care să nu meargă la Estuar! Estuar este un exemplu de casă, școală și comunitate. Nu pot descrie în cuvinte cât de mult înseamnă acest loc pentru cei ce beneficiază de asistența lor.

Viața s-a așezat pe un drum mult mai plăcut, relativ repede. Ștefania a reușit să reînvețe să interacționeze cu oamenii din jurul ei, fără să trezească teamă și fără să se simtă pusă în pericol. Apartenența la grupul Estuar i-a dat un scop și motivație continuă.

Nu este o poveste cu final fericit. Viața a continuat, cu urcușuri și coborâșuri, zile mai bune și zile mai grele.

Părinții noștri s-au bucurat foarte tare că Ștefania era mai bine. Îmi aduc aminte primul Crăciun petrecut la București când totul părea bine. Părinții au venit bucuroși din provincie, în vizită pentru câteva zile. Discuțiile din seara de Crăciun s-au aprins relativ repede. Tata aștepta niște scuze, care nu mai veneau, de la un om care acum părea sănătos. A interpretat răspunsurile la întrebări ca sfidare și lipsă de considerație față de eforturile lui de ani de zile, care fuseseră răsplătite cu rușinea de a fi acuzat că este un abuzator de copii. Verișoara mea a devenit defensivă și agitată, intrând repede într-o stare de panică. Mama a încercat să aplaneze scena, spunând că scuzele vor veni altă dată. Punctul culminant a fost prăbușirea bradului de Crăciun, fără intenție. Sătui de lacrimi și țipete, părinții s-au întors în aceeași noapte acasă.

Nici azi lucrurile nu sunt clare, însă timpul a domolit mult conflictul. Fiecare crede că celălalt îl tratează incorect, pentru că fiecare are o limită a ceea ce poate înțelege și accepta a fi cauzat de boală și ceea ce este făcut cu intenție.

Pentru mama, conviețuirea mea cu verișoara bolnavă a fost mereu o sursă de îngrijorare, pentru că urma să îmi limiteze viața personală. Într-un fel, temerea ei era fondată. În timp, am observat că există partenere care refuză deschis sau tacit un asemenea aranjament, la fel cum există și partenere care acceptă acest aranjament de viață, cel puțin temporar.

Ștefania a fost mereu o gospodină foarte bună și o persoană foarte muncitoare, atunci când a reușit să aibă suficient control asupra bolii. Viața alături de ea nu a fost o corvoadă, ba chiar a fost în multe moduri comodă pentru mine, grija casei revenindu-i mai mult ei.

La un moment dat a decis că vrea să fie mai independentă și să locuiască altundeva, într-o locuință protejată sub supravegherea celor de la Estuar, sau în propria casă închiriată. Eu am hotărât să plec în străinătate.

Anii au trecut, și viața Ștefaniei s-a desfășurat în mare parte ca a unui om normal. Muncește, atât cât poate. Își gestionează banii mai bine decât majoritatea oamenilor pe care îi cunosc. Dacă o întâlnești azi, ți-ar fi greu să-ți dai seama că suferă de schizofrenie.

Nu totul a fost bine. Au existat căderi, încă o tentativă de sinucidere, internări, schimbări de tratament. Cu timpul, Ștefania a reușit să se înțeleagă destul de bine și să știe când se simte rău. Asta îi permite să fie suficient de independentă, dar și să ceară imediat ajutorul atunci când are nevoie. Starea ei de bine s-a datorat și multor oameni care au înțeles-o și au ajutat-o de-a lungul timpului, în special personalului de la Estuar.

Am învățat că o atitudine calmă și înțelegătoare ajută aproape la fel de mult ca medicația. Fără tratament medicamentos nu ar fi putut fi într-o stare atât de bună. În același timp, îmbunătățirile oricărui tratament pot fi zdrobite de viața într-un mediu încărcat cu conflicte și nesiguranță. Culmea, nu e nevoie ca oamenii să fie răi pentru a ajunge la conflict. Este suficient ca oamenii buni să fie neînțeleși, sau să nu îi poată înțelege pe ceilalți și să îi vadă drept adversari sau ingrați.

După 20 de ani de când m-am hotărât să fiu alături de un bolnav de schizofrenie, pot spune că experiența este una care te poate transforma în bine, și care poate îmbunătăți viața lui, dar și a ta. Dacă ți se pare un chin, gândește-te că s-ar putea totuși să fie o binecuvântare ascunsă.

Viața ne-a adus într-un loc pe care nu mi l-aș fi imaginat. Mi-aș fi dorit să fim în visul nostru utopic, la ferma pe care o planificasem cu atâtea detalii, să avem grijă de toate acele animăluțe. În cele din urmă, s-a dovedit că abia am reușit să avem grijă de noi… Și, oricât de greu ar părea, am rămas cu convingerea că putem fi alături de oameni, oricât de apăsătoare este suferința lor.